2024年2月29日，是第17个国际罕见病日，今年的主题是“SHARE YOUR COLOURS”。国际罕见病日，每年的2月的最后一天。这个全世界都关注的特殊日子旨在提升公众对罕见病的认知，强调罕见病患者所面临的挑战，并推动社会各界对罕见病患者的关爱与支持。
罕见病，指的是那些患病人数相对较少，多为慢性、严重性的疾病，缺常常危及生命。由于患者人数少，罕见病的研究和治疗面临巨大的挑战。
首先，诊断较为困难。由于罕见病的发病率低，医生可能对其了解不足，导致诊断困难。患者可能需要经历长时间的等待和多次的检查才能确诊。其次，治疗难度大。由于罕见病患者的数量少，针对这些疾病的研究和治疗手段也相对有限。很多罕见病目前还没有特效药物或治疗方法。再次，社会认知度低。由于罕见病在社会中的曝光度较低，很多人对其了解不足，甚至存在误解和歧视。
随着欧洲罕见病组织发起组织的第一届国际罕见病日，更多的社会群体和民众开始举办各类活动强烈呼吁社会认识罕见病，越来越多的罕见病进入大家的视野。
关爱罕见病患者的第一步就是提高认知并消除歧视，我们应该尊重罕见病患者，消除对他们的误解和歧视，让他们平等的享受各种权利，感受到社会的温暖和包容，用爱去换来他们对于未来的希望。让我们一起行动起来，为罕见病患者创造一个更加美好的未来!(呼市妇幼保健院精准医学实验室)
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